Marja Korhonen: Sydämeen tatuoitu

Olen diagnosoitu harvinaisella termillä locked-in-syndrooma. Meitä ei maailmanlaajuisestikaan ole kovin paljon, Suomen lukumäärä ei ole tiedossani. Oman syndroomani taustalla on vuonna 2004 saamani aivorunkotukos ja siihen liittyvä hoitovirhe.

Miltä tuntuu, kun on neliraajahalvautunut? Minkälaista elämää neliraajahalvautunut voi viettää? Onko ainoa mahdollisuus laitoshoito? Marja Korhonen kertoo avoimesti toisessa kirjassaan Sydämeen tatuoitu, mitä hänen elämäänsä kuuluu nykyisin ensimmäisen kirjan Häivähdyksiä - erityinen elämäni (2014) julkaisun jälkeen. Äänensä kirjassa ovat saaneet myös hänen Enkelinsä, eli ihmiset, jotka hoitavat hänen jokapäiväisiä asioitaan ja toimivat tulkkina muille ihmisille, sillä Marja menetti myös puhekykynsä, kun hän halvautui. 

Kuten kirjan kansikuvasta voi päätellä, Marja on onnellinen ja iloinen, mutta kirjan sivuilta löytyy myös sitä vihaa ja kiukkua, joka on ihan oikein. Hoitovirheen vuoksi Marja on halvaantunut ja lääkärit eivät antaneet hänelle kovin pitkää elinikää. Hoitovirhe tapahtui vuonna 2004, joten lääkäreillekin on varmasti suuri ihme Marjan hyvinvoiva olemus ja elämänilo. Kuten Häivähdyksiä kirjasta olen lukenut, Marjan kohtalona olisi ollut laitoshoito, mutta siihen hän ei suostunut, vaan vaati päästä omaan kotiinsa ja hankki ympärilleen hoitoringin.  

Hoitoringin tehtävänkuvat ovat muuttuneet kovasti, kun Marja päätti kirjoittaa ensimmäisen kirjan. Kirja toi mukanaan julkisuutta, eri tilaisuuksia, jopa telkkarissa on käyty haastattelussa. Elämään on tullut paljon muutoksia, mutta ei se ole Marjaa hidastanut ja nyt on toinen kirja julkaistu. Uskon, että kolmaskin kirja on tulossa. Kirjat ovat syntyneet otsaan liimatun otsahiiren avulla. Jokainen voi kuvitella miten vaivalloista se olisi terveellekin, mutta vielä vaikeampaa se on neliraajahalvautuneelle naputella otsahiirellä näppäimiä. Marja on myös ahkera oman blogin ja facebook-sivujen käyttäjä.

Tämä ahkera ja energinen nainen ei ole  jäänyt sängynpohjalle makaamaan. Kuntosaliharrastus pitää kunnosta ja lihaksista huolen. Jotta kuntoutus olisi mahdollisimman monipuolista, hän hankki  kotipaikkakunnalleen kävelysimulaattorin, joka on kaikkien kuntoutusta vaativien käytettävissä. Kävelysimulaattorin avulla aivohalvauspotilaat voivat oppia kävelemään, mutta Marjalle sellaista ihmettä ei ole tulossa, vaikka hänen selkäytimensä on kunnossa, kipu-, tunto- ja makuaisti toimivat. Kuntosaliharjoittelu ja simulaattori auttavat kuitenkin siinä, että lihakset eivät jäykisty.

Kirjan julkistaminen vaati uuden auton hankintaa ja sitä varten järjestettiin konsertti. Nyt luennoimiset ja kirjaesittelyt sujuvat paremmin. Sydämeen tatuoitu on hieno osoitus siitä, mitä neliraajahalvautunut voi tehdä. Kirja koputteli myös omaa omatuntoa siinä, että pitäisi pitää paremmin huolta itsestä ja omasta hyvinvoinnista. 

Marja Korhonen, Sydämeen tatuoitu *****

Myllylahti 2017

s. 184 + kuvasivut

Marja Korhonen: Häivähdyksiä -  Erityinen elämäni

Iloisia kirjanesittelymatkoja sinulle Marja <3