Sitä
päivää odotellessa, kun erityislapsesi asiat hoituvat ilman kymmeniä soittoja,
varmisteluja ja vaatimuksia, lakien ulkoa opettelua, aktiivista vanhemmuutta,
oikeiden instanssien etsimistä ja tiedon hankintaa asioista, joista ei ole
ennen erityistään kuullutkaan.
Maanantai.
Itku tuli. Taas. Eikä oo ees koulu vielä alkanut.
Heli
Rintalan tietoteos Liian ihmeellinen maailma? – Asperger-ihmiset kertovat
pureutuu Asperger-ihmisten elämään. Diagnoosi on poistunut käytöstä vuonna
2018. Nykyisin puhutaan autismikirjon häiriön eri tasoista. Aspergerin
oireyhtymä on autismikirjoon kuuluva, laaja-alainen, neurologinen
kehityshäiriö, jonka syitä ei tunneta.
Kirjaan
haastatellut henkilöt haluaisivat mieluummin puhua ominaisuuksista, eivätkä he
olisi halukkaita luopumaan näistä ominaisuuksista, jotka tekevät elämästä
paljon mielikuvituksellisemman kuin mitä se on neuronormaaleilla ns.
tavallisilla ihmisillä, mutta tietysti erilainen kokemusmaailma kohtaa ongelmia normimaailmassa. Silti kirjan haastatelluissa oli henkilöitä,
joiden autismikirjon häiriö havaittiin vasta työvoimaviranomaisen tekemässä
työkyvyn arvioinnissa. Ongelmiin ei siis puututtu aiemmin, ja sen vuoksi he
eivät saaneet aiemmin sitä tukea minkä olisivat tarvinneet.
Autismikirjon
häiriö eri ihmisillä näkyy eri tavoin. Oirekirjo voi näkyä lievänä, mutta se
voi myös haitata voimakkaasti ja se tietysti riippuu eri henkilöistä ja
tilanteista. Monella voi olla erityiskiinnostuksenkohteita esim.
juna-aikataulut tai kirkonkellot ja käytösmallit voivat olla kaavamaista.
Sosiaaliset ongelmat, muiden tunnetilojen, sanattoman viestinnän ja
kirjoittamattomien sääntöjen ymmärtämisen vaikeus, tai samanaikaisen tekstin ja
puheen ymmärtämisen vaikeus voivat vaikeuttaa elämää, sillä heidän on vaikea
käsitellä eri aistien kautta samaan aikaan tulevia viestejä. Näihin voi liittyä
myös kuulo-, haju-, näkö- ja/tai kosketusaistien yli- tai aliherkkyyttä mm.
ruokavalio voi olla rajoittunutta.
Asperger-ihmisen
oireyhtymät vaikuttavat mm. stressinsietokykyyn, ja unihäiriöt ovat tavallisia. Ärsykkeet
ja tunnetilat voivat johtaa äkillisiin maltinmenetyksiin tai tunteenpurkauksiin.
Oman toiminnan ohjausongelmia voi esiintyä, samoin motorisia ongelmia voi
esiintyä. Oirekuvasto on siis laaja ja siihen liittyy 80% ADHD- tai
ADD-piirteitä sekä puolella Tourette-piirteitä. Kirjasta voi lukea myös
positiivisista piirteistä, ja faktatietoa ADHD-, ADD- ja Tourette-piirteistä. Kirja
tuo monipuolisesti esille autismikirjon häiriön eri tasot ja eri henkilöiden
haastattelut vanhempien, nuorten, ja aikuisten Asperger-ihmisten näkökulmasta.
Faktaa
on, että Asperger-ihmisen elämässä voi esiintyä hankaluuksia hänen erityispiirteidensä
vuoksi. Kasvattajilta vaaditaan usein pitkää pinnaa, laajaa tietämystä ja runsaasti
ymmärrystä tukea lasta, joka yrittää selvitä eri tilanteista, tilanteista, jotka
voivat tuottaa hankaluuksia. Tukitoimet ovat siis tärkeitä niin kotona,
päiväkodissa, koulussa ja työpaikoilla. Suosittelen kirjaa aiheesta
kiinnostuneille lukijoille, sillä kirjasta nousee hyvin esille
Asperger-ihmisten oma näkökulma aiheesta.
Joskus
Eeron mielessä saattaa käydä ajatus, että olisipa hän samanlainen kuin muut.
Monet asiat voisivat sujua helpommin.
- Mutta
silloin en olisi enää minä. Asperger-ominaisuuksissa on monia hyviä puolia. Elämä
on paljon mielenkiintoisempaa, ja ne omat mielenkiinnon kohteet eivät ehdy niin
kuin monilla ei-Aspergereilla käy. Ne tuottavat jatkuvaa iloa ja antavat
voimaa.
Eero
toivoisikin, ettei Asperger-ihmisten yhteydessä puhuttaisi aina pelkistä
ongelmista.
- Koska
niitä hyviäkin puolia on todella paljon.
Heli Rintala, Liian
ihmeellinen maailma? – Asperger-ihmiset kertovat
Myllylahti 2016, 2. painos
s. 239 + Yhdistyksiä ja järjestöjä 2s. + Lähteet 5s. +
Kirjallisuutta Asperger syndroomasta 2s.Tietoteos
Aron Elaine N.: Erityisherkkä ihminen
Autio Maria: Varjopuutarha
Barnett Kristine: Ihmeellinen mieli - Poikani tarina
Higashida Naoki: Miksi minä hypin-Erään pojan ääni autismin hiljaisuudesta
Jäntti Essi (toim.): Täyttä elämää ADHD:n kanssa
Tilli Paula: Toisin - Minun Asperger - elämäni
En ole teosta lukenut, mutta selkeä postaus ilmeisen hyvin taustoittavasta, omakohtaisesta teoksesta, molempien vahvuudeksi luen faktatiedot ja erityisesti myös positiivisten piirteiden esiintuomisen.
VastaaPoistaJotenkin tästä juohtui mieleen taannoinen ekstrovertit vs. introvertit keskustelu- ja kirjallisuusbuumi, jossa plussat etenkin jenkeissä satoivat yksinomaan ensimainittujen laariin, kunnes tuli todettua, jottei tuokaan akseli musta-valkoinen todellakaan ole...
Kiitos kommentista. Kirjailija ei tuonut esille, onko hänen perheessä autismikirjon häiriöitä, mutta teoksesta nousi useamman ihmisen haastattelut esille ja heidän näkökulmansa. Jostakin syystä tykkään siitä, että tässä tietoteoksessa annetaan ns. Asperger-ihmisille oma puheenvuoro. Jos haluat lukea omakohtaisen teoksen aiheesta, niin suosittelen Paula Tillin teosta Toisin.
PoistaEihän ihmisiä voi jaotella siten, että jonku toisen ominaisuus on parempi kuin toisen. Ja harva ihminen kuuluu vain pelkästään joko-tai ryhmiin, jokainen on sekoitus kaikenlaisia ominaisuuksia ja piirteitä.
Esim. mietin, että onko tämä lukeminen ja kirjojen hamstraaminen erityiskiinnostuksenkohde, mielestäni on. Joten vaikka olen ns. neuronormaali, niin jotain yhteisiä ominaisuuksia löydän itsestäni.
ps. Turkulaisista suurin osa vaikuttaa olevan ns. tunnekylmiä ja sisäänpäinkääntyneitä sekä epäsosiaalisia, joten oiskohan nuo luonteenpiirteet jotenkin vahingossa luokiteltu kuuluviksi Asperger-ihmisille.
Sallitaan kaikki kivat erityispiirteet mitä itsestä ja muista löytyy. Yhteiselo on paljon helpompaa. Väkivalta ja aggressiokäytös ei kuitenkaan ole kivaa kenestäkään. semmoiseen käytökseen tulisi aina löytyä tukitoimia.
Tämä on kiinnostava aihe. Ystäväni tyttärellä todettiin jossain vaiheessa Asperger, mutta kun olemme jo kauan asuneet kaukana toisistamme ja yhteydenpitokin on jäänyt vähiin, en tiedä tarkkaan, miten se hänellä ilmenee. Silloin kun asuimme samalla paikkakunnalla ja ystäväni tytär oli pieni, hän ja minä tykkäsimme toisistamme tosi paljon. Harmi siis siksikin ja muutenkin, että muutin pois... Tämän kirjan voisi joskus lukea. Hyvä että Asperger-ihmiset pääsevät siinä itse kertomaan itsestään!
VastaaPoistaMinustakin on hyvä juttu, että ääni annetaan heille, jolle se kuuluu, eikä tarkastella aihetta vain ulkopuolelta.
PoistaIhana juttu, että olette tykänneet toinen toisistanne pienen tytön kanssa. Tunne-elämän ongelmat ja sosiaaliset ongelmat eivät kaikilla näyttäydy samalla lailla.
Minä muutin 16 vuotta sitten Turkuun Oulusta. Pikkuhiljaa Turku on muuttunut kotikaupungiksi :)
Olen miettinyt, liittyykö järjetön luku-addiktioni autismikirjon häiriöihin... siinä missä nuo juna-aikataulut ja kirkonkellotkin...
VastaaPoistaMonella ihmisellä on koko elämän kestävä harrastus/kiinnostuksen kohde. En ymmärrä ihmisten luokittelua kiinnostuksen kohteiden mukaan. Miksi joku toinen kiinnostuksen kohde on outo, mutta sitten toinen ei? Itselle kertyy kirjoja koko ajan. Joku kerää ikänsä tuhansia kyniä, kukkopillejä tms. Missä vaiheessa se muuttuu oudoksi?
PoistaSuomesta löytyy jopa huoltoasema Vaskikello, joka on täynnä kirkonkelloja. Iisalmessa on Matin ja Liisan juna-asema vetureineen. Itse menen mieluummin tällaisille massasta poikkeaville paikoille mieluummin kuin paikkoihin mitä on kaikkialla, tylsiä paikkoja, jotka eivät erotu millään tavalla.
Tällä tarkoitan sitä, että ihmisten kiinnostuksen kohde voi tuottaa todella paljon iloa jopa muillekin ihmisille.
Mai, tämä on kiinnostava aihe. Jos nyt vaikka aloitan siitä, että Aronin Erityisherkkä avasi minulle portin omaan itseeni, miksi aina niin luova, miksi aina niin herkkä eläintenkohhtelusta etc, mutta se avasi senkin, että perkasin ystäväpiiriäni heistä, jotka eivät tajunneet, että tahtomattani viestin enemmän sosiaalisuutta kuin olenkaan eli piikit taavata ja seurustella ovat korkeat, mutta sitten muutamia välipäiviä, please! Helpompi näin.
VastaaPoistaNyt meillä on ystäväpiirissämme nuori nainen, jolla asperger ja tietysti on ollut opittavaa. Ihailen nyt vähän itseäni siinä, että olen kasvattanut vahvan ja kiinnostavan tyttären, joka on avoin monelle. Hän on tälle henkilölle, jolle juuri sosiaaliset suhteet ovat vaikeita, toivoituin vieras. uusi tuttavuutemme on mm. kirjoittanut yo -kirjoitukset ihan ok, hän on vaihtanut tavanomaisen etunimensä niin hienoksi, että minäkin sitä ihailen, liittyy tähtiin! , mutta hän voi sanoa kenelle vain ihan mitä vain, jos on sillä moodilla. Emme enää hätkähdä. Jos olen oikein ymmärtänyt asperger on kuin luonteenpiirre, joita on yhtä monta erilaista kuin on tämän 'diagnoosin' saaneita henkilöitä. Koska S:n oli vaikea saada ja ylläpitää sosiaalia suhteita, hän on nyt omassa asunnossaan, mutta paikassa, jossa on yhteiskeittiö eli on pakko tavata tai voi syödä omassa huoneessaan. Ei siis mikään palvetalo, vaan paikka joka ihmeen kautta löytyi näille persoonallisille tyypeille. S. on hirveän kuvataiteellinen ja lahjakas ja mielipiteitä riittää!
♥♥
Leena kiitos kommentista. Elämä avartaa ja tuo uusia kokemuksia, kiitos elämälle ja varsinkin erityisille ihmisille.
Poista