Paula Tilli: Toisin - Minun Asperger - elämäni

Toisin on Paula Tillin kirja omasta Asperger syndroomasta ja omasta elämästä. Kirja valottaa selkeästi erilaiset hankaluudet, joita Tilli on kohdannut elämässään, mutta myös ne vahvuudet, jotka Asperger on antanut hänelle. Nykyisin Tilli kulkee säännöllisesti luennoimassa Aspergerista Ruotsissa ja Suomessa sekä ruotsiksi että suomeksi. Hänen erityiskiinnostuksenkohteensa on ollut kielioppi, joten hänen on ollut helppo oppia eri kieliä. Tulevaisuudessa hän toivookin saavansa luennointipyyntöjä myös ulkomailta, jotta voisi käyttää osaamiaan kieliä.

Aspergeria kutsutaan näkymättömäksi toimintarajoitteeksi, sillä ihmisestä ei pysty näkemään ulospäin, kuinka vahvoja Asperger – piirteitä hänellä on.

Paula Tillin Asperger syndrooma diagnosoitiin aikuisena. Sitä ennen hän oli varma, että hän oli joko hullu tai hänellä oli ADHD. Hän ei uskonut, että hänellä voisi olla Asperger, aluksi Paula Tilli kuvitteli saaneensa väärän diagnoosin. Tämä johtui siitä, että Aspergerin syndrooma on erilainen eri henkilöillä, mutta tietyt luonteenpiirteet kategorisoidaan yleensä Aspergerin syndroomaan. Esimerkkinä Tilli mainitsee tunnekylmyyden ja epäsosiaalisuuden, joka ei jokaisen kohdalla pidä paikkaansa. Joku voi olla jopa ylisosiaalinen.

Minun nimeni on Paula, ja vietän luultavasti erilaista elämää kuin sinä. Kauniina kesäpäivänä olen mielelläni kotona monta viikkoa putkeen, mieluiten verhot ikkunan edessä. Häitäni juhlin tyylikkäästi sulhaseni kanssa – pikaruokaravintolassa syömällä kebab-annokset. Rakastin miestäni avioliittomme aikana, mutta rutiinit ja kiinnostuksenkohteeni olivat minulle paljon tärkeämpiä kuin avioliitto. Elämäni on rutiininomaista, ja syön mieluiten samaa ruokaa joka päivä. Ollessani kuukauden Roomassa italiaa opiskelemassa söin McDonald´sissa joka ikinen päivä enkä maistanut italialaisia erikoisuuksia edes yhtä ainutta kertaa. Jos minut on kutsuttu kylään, otan omaa evästä mukaani, jotta minun ei tarvitse syödä muiden ihmisten ruokia.

Toisin on Paula Tillin omaelämäkerrallinen teos. Asperger syndrooma on ollut hänellä lapsesta saakka. Kirja on jaettu kahteen osaan. Kirjan alussa Paula Tilli käsittelee tyypilliset luonteenpiirteet, jotka on liitetty Aspergerin syndroomaan ja miten ne ilmenevät hänen omassa elämässä. Kirja alkaa Aspergerin syndrooma – johdanto-osasta, sen jälkeen seuraa kommunikaatio-osa:

Monen Asperger – henkilön tavoin minun on vaikea lukea muiden ihmisten kehonkieltä, mimiikkaa ja äänenpainoa sekä käyttää kehonkieltä kommunikoidessani.

Kolmantena on sosiaalinen kanssakäyminen: kirjoittamattomat säännöt, kyky sopeutua ympäristöön, kyky ymmärtää automaattisesti, miten eri tilanteissa tulee käyttäytyä sekä halu ja kyky jakaa mielenkiinnon kohteita ja tunteita muiden ihmisten kanssa.

Minä ajattelen yksinkertaisesti eri tavalla kuin muut, ja sosiaalinen vuorovaikutustapani poikkeaa huomattavasti niin sanotusta normista.

Neljäs osa on rajoittuneet kiinnostuksenkohteet ja käyttäytymismallit:

Itse en ole koskaan ollut spontaani, vaan haluan suunnitella kaiken etukäteen. Ei ole harvinaista, että suunnittelen kaikki aktiviteetit vähintään kaksi viikkoa etukäteen.

Minun on vaikea sopeutua suuriin muutoksiin… Myös pienemmät muutokset saavat pääni pyörälle.

Teen mieluiten kaikki asiat aina samalla tavalla.

Olen usean vuoden ajan syönyt täsmälleen samaa ruokaa joka ikinen päivä… Syömisrutiinien lisäksi minulla on myös muita rutiineja, joita minulla on tapana noudattaa.

Mielenkiinnonkohteeni ja rutiinini ovat minulle paljon tärkeämpiä kuin muut ihmiset… Olenko jo sanonut, että rakastan kielioppia?

Lisäksi Paula Tillin erityiskiinnostuksenkohteita ovat psykologia, terveys, terveellinen ruoka ja mustikoiden poiminta.

Viides kirjan osa on poikkeava reaktio aistiärsykkeisiin. Tämä kiinnosti minua kovasti, sillä koen itse olevani aistiyliherkkä, toisinaan herkemmin, toisinaan vähemmän herkästi.

On tyypillistä, että Asperger – henkilöt ovat yli- tai aliherkkiä näille aistiärsykkeille. Tätä kutsutaan joskus sensorisen integraation häiriöksi, mutta itse en mielelläni käytä sanaa ”häiriö” tässä tapauksessa. Tämä johtuu siitä, että minusta siinä ei ole mitään väärää, että aistit käsittelevät tietoa poikkeavalla tavalla. Minun silmissäni on täysin normaalia reagoida aistiärsykkeisiin omalla tavallani, eikä mielestäni ole kyse häiriöstä. Sen sijaan käytän sanaa ”erilaisuus”.

Kuudentena osana on kokonaisuuden hahmottaminen, motoriikka ja toiminnanohjaus, jonka jätän lukijalle, jotta en kertoisi kaikkea mielenkiintoisia asioita, joita Paula Tilli on kirjassaan kertonut. Seitsemäs osa sisältää automatisoinnin, väsymyksen ja jaksamisen.

Minä en jaksa siivota… Minulle on hyvin väsyttävää ja energiaa vievää hoitaa käytännön asioita. Minulla nimittäin on monen Asperger-henkilön tavoin heikko automatisointikyky.

Tästä kappaleesta enemmän voi lukea Toisin kirjan sivuilta. Samoin kuin kahdeksannen osan mielialamuutoksista ja epätasaisesta lahjakkuusprofiilista. Yhdeksäs kappale sisältää Aspergrenin syndrooman loppusanat. Tämän jälkeen kirjassa siirrytään Paula Tillin elämäntarinaan, joka on jaettu varhaislapsuuteen, ala-asteelle, ylä-asteelle ja lukioon ja muuttoon Suomesta. Viimeisenä kappaleena on Diagnoosi.

Yhtäkkiä kaikki alkoi näyttää valoisammalta. Oliko siis olemassa pikkiriikkinen mahdollisuus, että vaikeuksiini saattaisi löytyä looginen selitys? Ja ei siis ollutkaan täysin varmaa, että olin joko tyhmä ja laiska tai vakavasti psyykkisesti sairas? Oliko tosiaan olemassa edes pienen pieni mahdollisuus, että vaikeuteni oppia käytännön askareita ja keskittyä koulussa oppitunneilla johtuivat synnynnäisestä toimintarajoitteesta, jolle en itse voinut mitään?

Paula Tillin Toisin kirja on Aspergerin syndroomaa valaiseva teos. Kirja käsittelee vain hänen omaa Aspergerin syndroomaansa, sillä jokainen Asperger -henkilö on erilainen, oma persoona, jolla on omat erilaiset luonteenpiirteensä ja erityiskiinnostuksenkohteensa. Koska kirja sisältää paljon faktatietoa, olen lainannut useammasta kohtaa kirjasta, jotta sen sisältö tulee selkeästi esille. Kirja on asiallinen, mutta samalla se luo kuvan naisesta, joka on tyytyväinen elämäänsä tänä päivänä.

Paula Tilli, Toisin – Minun Asperger – elämäni *****

Finn Lectura 2013

s. 239