tiistai 22. syyskuuta 2020

Noora Koponen: Jos mä oon oikee - Nuutin tarina


”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän.”

Ylläoleva lause on Noora Koposen kirjasta Jos mä oon oikee. Lause on hänen poikansa Nuutin lause. Nuutille diagnosoitiin parivuotiaana lapsuusajan autismi. Hän ei puhu niin kuin me muut. Hän puhuu omalla tavallaan, mutta hän ymmärtää hyvin muiden puheet ja jopa analysoi puheita omalla tavallaan. Nuutti on ihana poika, mutta äiti on saanut tehdä kovasti töitä, että hänen poikaansa kohdeltaisiin tasa-arvoisesti ja että Nuutti saa tarvitsemansa avustajat, terapiat ja hoidon. Noora Koponen on nykyisin ensimmäisen kauden kansanedustaja, ja hän on edistänyt työssään erityislasten asioita ja ennaltaehkäisevää kuntoutusta.

”Oletteko te jotain helvetin aivoinvalideja?!”

Nuutin perhe on saanut kokea kaikenlaista, myös ylläolevan huutelun, kun he parkkeerasivat invalidipaikalle kauppakeskuksessa. Heillä on lupalaput invalidipaikoille, sillä tilanteet Nuutin kanssa ovat yllätyksiä täynnä. Myös muuta huutelua ja naureskelua mm. Nuutin käytöksestä on ollut. Koska hän ei puhu, hänen viestinsä ja kommunikointinsa on ollut hidasta ymmärtää. Turhautumista on tietysti tullut, koska hän ei ole saanut viestiään perille. Monesti kyse on ollut ymmärtämisestä. Pienempänä kuvilla oli suuri merkitys viestinnälle. Kirjoitustaidon omaksuminen 4-vuotiaana auttoi lisää, apuna oli kirjoitusalusta.

”Eija sanoi että minä olen ihan tyhmä eikä minua kannata opettaa.”

Tämmöistä Nuutti on saanut kokea pienenä poikana ammattiauttajan suusta. Tuo on kyllä todella surullista ja epäammattimaista käytöstä. Myös vuosittaiset laboratorionäytteenotot kuulostavat aivan mielettömän kurjilta kokemuksilta, kun ajattelee pientä lasta. Yhtä huonoja kokemuksia Nuutti perheineen on saanut kokea myös Suomen parhaaksi autismiyksiköksi mainitussa laitoksessa. Sitä Suomen parasta en usko kuullun autistien itsensä sanomana. Sen verran huono kohtelu oli äidillä ja pojalla.

Luullaan ja uskotaan, että tehdään kaikki hyvin, mutta kokemukset kertovat toista. Toivoisin, että kyseiset toimijat parantaisivat toimintaa sen mukaan mitä käyttäjät kertovat. Ammattiauttajien oma katsantotapa voi olla aika rajoittunutta. Aina ei voi toimia jokaisen perheen toiveiden mukaan, mutta kyllä noita toimintatapoja pitää kyetä kehittämään yleisellä taholla. Esimerkiksi odotusajat eivät saisi olla pitkiä ja odotustiloja pystytään kehittämään lapsiystävällisiksi, jos siellä odotetaan lasten kanssa hoitoon pääsyä.

Noora Koposen esikoiskirja Jos mä oon oikee koskettaa syvältä sydämestä. Luin kirjaa kyynelten vuorotahtiin. Erityislapsen kohtelu koskettaa, samoin erityislapsen äidin kokemukset. Itsekin olen erityislapsen äiti ja käynyt läpi näitä samoja aiheita, miten voin itse auttaa, mitä hoitoja, mitä terapiaa (terapiasta piti tapella joka vuosi), mihin päivähoitoon, mihin kouluun, minkälainen tulevaisuus lastani odottaa? Sitten myös se miten kiusaaminen kohdistuu juuri minun lapseeni eri tilanteissa vuosien saatossa. Oma lapsi koki kiusaamista jopa opettajansa taholta, kunnes kävin puhumassa hänen kanssaan. Tietämättömyys ja ennakkoluulot poikivat kaikenlaista ikävää. Nuutilla ja kaikilla erityislapsilla on oikeus elämään ilman ikävää kohtelua rasittamassa muutenkin sitä mitä jokainen erityislapsi toivoo syvällä sisimmässään, olla tavallinen.

”Olen kuitenkin ihana poika.”

Noora Koponen, Jos mä oon oikee – Nuutin tarina
Myllylahti 2020
s. 237
Elämäkerta

10 kommenttia:

  1. Onpa heillä rankkoja kokemuksia, samoin sinulla ja lapsellasi. Tämä on tärkeä aihe, ja on hyvä että siitä kirjoitetaan, koska useimmilla ei varmasti ole paljonkaan tietoa autismista. Niin kuin nuo lainaamasi asiattomat kommentit jo kertovat...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tosi ikävää, että Nuutin perhe on kokenut ikäviä juttuja, mutta onneksi heitä on kohdannut myös mukavat ihmiset. Autismi on pysynyt jostakin syystä pimennossa, en ymmärrä miksi.

      Poista
  2. Varmasti on koskettava ja myös tärkeä kirja. Ihan rupesi itkettämään jo pelkän postauksesi lukeminen. Kiitos tästä lukuvinkistä, tämän haluan lukea.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anneli. Uskon, että kyyneleet valuvat silmistäsi, kun luet kirjaa. Kirjasta nousee kuitenkin positiivisetkin asiat ja ilo ja onni.
      Kannattaa katsoa tuo video.

      Poista
  3. Tähän kirjaan törmäsin jo joskus aiemmin, mutta olin unohtanut sen olemassaolon. Nyt onneksi sinä tällä postauksellasi muistutit tästä kirjasta, jonka haluan kyllä lukea! :)

    Hurjaa ajatella, että jopa ammattilaiset suhtautuvat autismiin vähätellen ja jopa törkeän epäasiallisesti. Muistan ala-asteajoiltani erään luokallani olevan oppilaan, joka oli autistinen. Häntä kiusattiin ja opettajamme piti meille ainakin kerran vakavan puhuttelun, että sellainen ei kertakaikkiaan saa jatkua.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Nykyisin jo laki määrää kiusaamistilanteisiin puuttumisen.
      Kiusaaminen on julmaa ja kun se kohdistuu erityislapseen, se tuntuu todella epäoikeudenmukaiselta ja väärältä, varsinkin jos lapsen kommunikointitaidot ovat vielä erilaiset, kuten Nuutilla.
      Ihmettelen todellakin ammattiauttajia ja ammattikasvattajia, jotka käyttäytyvät törkeästi ja epäammattimaisesti erityislapsia kohtaan. Oma poikani olisi halunnut lopettaa kokonaan sen aineen, mitä opettaja opetti. Itselle tuli heti mieleen, että olisi pitänyt mennä heti syksystä puhumaan opettajille lapsestani. Ei hän tahallaan ollut kömpelö ja pudotellut tavaroita joka puolelle. Se kuului hänen diagnoosiin. Sama juttu Nuutilla. Ei hän tahallaan ole puhumaton ja käyttäydy, kuten käyttäytyy. Oireet kuuluvat hänen diagnoosiin.

      Poista
  4. Suurella surulla ihmettelen aina miten on ihmisiä jotka pilkkaavat ja huutelevat kun joku on erilainen, sen sijaan että auttaisivat ja kokisivat myötätuntoa. Onpa helvetillistä saada tietää noista tapauksista kun jopa "ammattiauttajat" lannistavat avun tarvitsijoita. Iso kiitos kaikille jotka suojelevat ja auttavat ja pitävät asiattomia tyyppejä silmällä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Rita
      Toivon, että tämä kirja herättää enemmänkin huomiota juuri sen vuoksi, että tästä löytyy kritiikkiä ja kirja kertoo, miten pahalta lapsesta ja perheestä tuntuu, kun vastassa on epäammattimainen kohtelu.

      Samaa surua tunnen siitä, että ihmiset pilkkaavat ja huutelevat ja jopa kiusaavat erilaista ihmistä.

      Poista
  5. Laitan tämän kirjan muistiin.
    Olen opettanut yläkoulussa muutamaa oppilasta, joilla oli autismikirjon oireita. He olivat olleet alakoulun ajan erityisryhmässä.
    Nyt on myös lähellä lapsi, joka tarvitsee joissain asioissa erityistä tukea, joissain toisissa hän on taas toisia edellä.
    Pitäisi muistaa, että ihmiset ovat niin monin eri tavoin erilaisia. Pitäisi myös muistaa puuttua heti, jos huomaa, ettei tätä ymmärretä ja näkee lasta moitittavan asioista, joille hän ei voi mitään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olin sijaisena muutaman päivän luokassa, jossa oli erityislapsi, jonka diagnoosia en tiennyt, mutta epäilin autismia. Luokassa oli myös tosi villejä poikia ja he kiusasivat erityispoikaa. Olin kyllä ihan toivoton sijainen nuo päivät, kunnes älysin, että meidän pitää poistua siitä ahtaasta luokasta ja tehdä jotakin muuta. Kaikki rauhoittuivat. Hälinä ja meteli laski. Pojat ottivat erityispojan mukaansa omaan projektiinsa. Selvittiin kaikki hyvillä mielin. Ammattilainen on kovilla ja aina ei voi olla parhaimmillaan, mutta omaa työtä pystyy kehittämään. Anteeksipyyntö on myös paikallaan.

      Poista