torstai 12. syyskuuta 2019

Anne Roth: Sekundakroppa - Elämäni kilpirauhaspotilaana


Kilpirauhasen vaivat voidaan jakaa karkeasti eri syistä johtuen sen liika- ja vajaatoimintaan. Vajaatoiminta on selvästi yleisempää kuin liikatoiminta. Tämä kirja kertoo minun tarinani diagnoosin saamisesta tähän päivään, sairauteni molemmista äärilaidoista, sillä olen sairastanut ensin liikatoiminnan ja sitten vajaatoiminnan. (Anne Roth)

Anne Rothin tietokirja Sekundakroppa – Elämäni kilpirauhaspotilaana tulee toimimaan monelle kilpirauhaspotilaalle ja hänen läheiselleen hyvänä vertaistukena, sillä kirjassa tulee esille todella paljon asiatietoa liittyen kilpirauhaseen ja sen vaikutuksiin ihmisessä sekä hyvässä että pahassa. Kilpirauhasen sairaudet ovat niin vakava uhka esim. vauvan kehitykselle, että sen vuoksi jokaisesta vastasyntyneestä otetaan Suomessa kilpirauhaskokeet kaiken varalta. Toisaalta raskaus on monesti odottavalle äidille riski sairastua kilpirauhassairauksiin.

Kilpirauhanen vaikuttaa aivojen toimintaan, kasvuun, yleiseen vireystasoon, veren kolesterolipitoisuuksiin, painoon, lihasvoimaan, muistiin, suolen toimintaan, hiusten hyvinvointiin… siis koko elimistön toimintaan. Erityisen ratkaisevassa roolissa se on aineenvaihdunnan säätelijänä. (Anne Roth)

Koska kilpirauhanen vaikuttaa kaikkeen elimistön toimintaan, se on hankala tauti ensinnäkin löytää ja toiseksi se on vielä hankalampi hoitaa. Monesti kilpirauhasen sairaudet kulkevat suvuittain. Anne Rothin mummulla oli struuma, joka oli leikattu. Struuma on suurentunut kilpirauhanen. Hypertyreoosi eli kilpirauhasen liikatoiminta sekä kilpirauhasen tulehdukset voivat aiheuttaa struuman. Anne Roth sairastui Basedownin tautiin, kilpirauhasen liikatoimintaan. Hän oli laihduttanut helposti kiloja, mutta sitten hän alkoi hikoilla runsaasti, hiukset tippuivat päästä, sydän hakkasi lujaa, eikä hän pystynyt nukkumaan öisin. Hän sai lopulta siihen lääkityksen ja vaivat lievenivät, mutta kilpirauhanen on arvaamaton.

Lääkäri teki minulle selväksi heti diagnoosin antamisen yhteydessä, että kannan sairautta loppuikäni, vaikka liikatoiminnassa onkin mahdollista, että sairaus painuu välillä myös tilaan, jossa lääkitystä ei tarvita. (Anne Roth)

Jossakin vaiheessa Anne Rothin oireet pahenivat vuosien mittaan heitellen vajaatoiminnasta liikatoimintaan, joten tuli ajankohtaiseksi operoida kilpirauhanen kokonaan pois. Leikkauksesta seurasi ongelmia, joista voi lukea lähemmin kirjasta. Koska leikkauksessa poistetaan kilpirauhanen, seurauksena on aina vajaatoiminta, jonka vuoksi potilas joutuu syömään kilpirauhaslääkettä koko loppuiän. Anne Rothia odotti liuta vajaatoimintaoireita.

Olen onnellinen siitä, etten tiennyt, millainen taisto minua odotti, kun sain diagnoosin Basedowista tai kun valmistauduin kilpirauhasen poistoleikkaukseen. En usko, että olisin jaksanut, jos olisin tiennyt kaikesta siitä, mikä odotti edessä. (Anne Roth)

Tiesin heti, kun Anne Roth oli kirjoittanut Sekundakropan, että haluan lukea kirjan ja blogata siitä. Syykin on selvä, sillä olen yksi noin 300 000 kilpirauhaspotilaasta Suomessa. Olen ollut sitä jo 25 vuotta. Diagnoosikaan ei selvinnyt aikoinaan, ennen kuin luin vajaatoiminnasta lehtiartikkelin ja totesin, että minulla on kaikki oireet. Otatin kilpirauhasverikokeet ja menin reumalääkärille, sillä työpaikkalääkäri oli ohjannut minut sinne, koska kaikki niveleni olivat turvoksissa. Reumalääkärin oli helppo määrätä minulle lääkitys vajaatoimintaan. 

Tuossa vaiheessa olin myös fyysisesti sekä henkisesti voimieni äärirajoilla, nukuin kaikki valveillaoloajat, eikä väsymys poistunut ilman lääkitystä. Kilpirauhaslääkityksestä alkoi sitten oma lääkeshownsa ja oireilut vajaatoiminnasta liikatoimintaan, sydänoireet ja kaikki mahdolliset oireet mitä kuvitella saattaa. Minulla on siis välillä päällä molempien sekä vajaa- että liikatoiminnan oireet, jotka heiluvat vuodenaikojen mukaan. Lisäksi lääkitykseen vaikuttaa kaikki mahdolliset lääkkeet plus vitamiinit ja ruoka. Ennen lääkitystä sanoin kaikille, että minä lihon, kun ajattelen ruokaa. Siksi olin syömättä, eikä suolisto toiminut ja olin heikossa kunnossa.

Olen joutunut itse selvittämään kaikki kilpirauhaseen liittyvät asiat. Lääkärien ja hoitajien tiedot ovat aina olleet puutteellisia sairaudestani, eikä minua ole otettu koskaan vakavasti ennen diagnoosia eikä diagnoosin jälkeen. Esim. sairaalassa ollessani hoidossa kilpirauhaslääke tuotiin illalla ja iloisesti mainittiin, että tämä on jäänyt ottamatta. Hoitaja oli sitten ihmeissään, kun ilmoitin, että lääkettä ei voi ottaa miten sattuu, otan lääkkeen aina aamulla ennen ruokaa ja pidän tauon ruokailun ja lääkkeen välillä. Mitään muita lääkkeitä en voi ottaa yhtä aikaa. Veljeni vajaatoiminta oli sitten helpompi todeta, kun minun sairauteni oli jo tiedossa, ja olen ollut veljelleni vertaistukena, esim. kukaan ei kertonut hänellekään miten kilpirauhaslääkkeet pitäisi ottaa. Lääkkeiden otto on yksilöllistä eri potilailla, mutta meille sopii aamulääkitys.

Olisin ollut valtavan onnellinen tästä Anne Rothin kirjasta silloin, kun sairauteni diagnosoitiin, mutta olen iloinen siitä myös nyt. Sekundakroppa on äärettömän asiantunteva tietoteos.

Kiitos Anne!

Anne Roth, Sekundakroppa – Elämäni kilpirauhaspotilaana
Docendo 2019
s. 191
tietoteos

12 kommenttia:

  1. Tärkeä kirja ja mielenkiintoinen kirjoitus sinulta, kiitos asian esille ottamisesta. Minulta on otettu kilppariarvot useita kertoja erään toisen sairauden takia, mutta arvot ovat aina olleet hyvät. Viimeksi kilppari otettiin keväällä, kun menin hiustenlähdön takia lääkäriin. Kilppari oli ok, löytyikin raudanpuute.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ele <3
      Kilpirauhaspotilailla on yleensä raudanpuuteanemia, joka tietysti myös aiheuttaa omat ongelmansa, samoin vitamiinit ja hivenaineet häviävät myös herkästi, koska elimistö ei ole kunnossa.
      Jos epäilee itse, että kilpirauhasessa on jotakin vikaa, kannattaa tutustua Kilpirauhasliiton sivustolle.

      Poista
  2. Minäkin olen lukenut tämän kirjan, ja on mahtavaa, että tästä aiheesta kirjoitetaan! Minullakin on vajaatoiminta, ja sitä on suvussa monella, mutta tuntuu ettei tästä aiheesta silti tiedä tarpeeksi. Kesäisin minustakin tuntuu kuin menisi enemmän liikatoiminnan puolelle. Onpa sinullakin ollut rankkoja kokemuksia! Kuten Annellakin. Tämä on tärkeä ja tarpeellinen kirja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos <3
      Tästä kirjasta sain voimaa jaksaa tämän sairauden kanssa, sillä Anne Rothin tarina on kamala. Todella tärkeä kirja.
      Tiedän keväällä, kun valon määrä lisääntyy ulkona ja yöunet katoavat, että silloin pitää vähentää lääkitystä, kun oma kilpirauhanen tuottaa hormoonia valon vaikutuksesta. Syksyllä taas, kun olen koko ajan väsynyt, lisään vähän lääkitystä.
      Vapaaehtoisesti en mene kilpirauhasen poistoleikkaukseen. Kirjassahan kerrotaan siitäkin.

      Poista
    2. Sitä minäkin olen tehnyt, että keväällä kun unettomuus, ylipirteys ja hikoilu alkaa, vähennän lääkitystä, ja syksyllä lisään taas. Annoin tämän kirjan muuten serkulleni, joka on yksi monesta kilpirauhaspotilaasta meidän suvussa, ja hänkin on vielä kierrättänyt sitä. Niin monella on tätä vaivaa...

      Poista
    3. Lainasin tämän kirjastosta, mutta tämän voisin hankkia itselleni.
      Kilpirauhassairaudet ovat äärettömän inhottavia kaikenmaailman oireiluineen.

      Olen ajatellut, että äidilläni oli hoitamaton vajaatoiminta, koska hän nukkui todella syvästi, ja hänellä oli kolme tavallista kelloa perättäin soimassa, että pääsi aamuisin ylös. Lisäksi hänellä oli valtavasti iho-ongelmia ja paino heitteli ylös alas. Sitten se ärtyneisyys ja lyhyt pinna, josta Anne Rothkin kirjoitti. Kaikkea tulee mieleen.

      Poista
  3. Onpa hyvä, että tällainen kirja on kirjoitettu ja hienoa, että kirja on ammattitaidolla tehty. Ikävää kuulla, että sinullakin on tämä sairaus. Minulle sairaus on ihan vieras.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anneli <3
      Kilpirauhassairaudet ovat inhottavia sairauksia, joihin terveydenhuollossa suhtaudutaan yliolkaisesti. Tulokset ja oireet kertovat sairaudesta, mutta potilaita juoksutetaan vuosikausia verikokeissa, koska tulokset ovat viitearvoissa, niitä ei osata tulkita. Omat tulokset olivat reilusti yli arvojen, jopa hälyttäviä, mutta niille sitten naureskeltiin, että tämähän korjaantuu pian lääkkeellä. No ei käynyt niin. Hoitotasapainon löytyminen kesti monta vuotta.
      Yleensä kilpirauhaskokeet otetaan kun on monenlaisia oireita esim. mielenterveysongelmissa tarkistetaan kilpirauhasen vointi, sillä takana voi olla hoitamaton kilpirauhassairaus, joka aiheuttaa alakuloa, masentuneisuutta, väsymystä, vetämättömyyttä, aivosumua ym.

      Poista
  4. Minulta on kilpirauhanen kokonaan poistettu syynä epoätasaisesti toimiva kyhmystruuma. Tyroksiinilla siis lopun ikää, arvoja seurataan usein. Arvoni ovat toki heitelleet, mutta eivät niin paljon kuin yllä kerrot Rothilla käyneen poiston jälkeen.

    Miehen tyttärellä on vajaatoiminta eivätkä arvot pysy tasaisina. Miniä sairastui Basedowin tautiin joulun alla hyvin dramaattisin oirein. Olen Kilpirauhasyhdistyksen jäsen, mutta tilaisuuksiin en ole itseäni vielä saanut.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Riitta <3
      Kyllä teidänkin perheessä on sitten mistä puhua ja voi jakaa kokemuksia.
      Minullakin epäilivät, että olen sairastanut Basedowin taudin, sillä vasta-aineet olivat huippulukemissa. Ennen vajaatoimintaa jouduin syömään nukahtamislääkettä, koska en saanut unta. Olin hirmu aktiivinen. Sitten totaalinen käänne vajaatoiminnalle. Kilpirauhassairauksissa elimistö joutuu tosi lujille. Joudun jopa syömään tyroksiinin vuoksi lääkettä rytmihäiriöihin.

      Suosittelen, lue ihmeessä tämä kirja.

      Poista
  5. Kiitos teille rakkaat vertaiset! Ja blogin kirjoittajalle lämmin kiitos nostosta 💛 Toivotan kaikille hyvää vointia ja jaksamista sairauden kanssa. Lämpimin terveisin,
    Sekundakroppa, Anne Roth😊

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anne 💛 💛 💛

      Mukava, kun tulit tervehtimään. Vertaisia ja kanssakulkijoita ollaan, ja kyllähän se aina on hyvä juttu, kun pääsee vaihtamaan ajatuksia samasta sairaudesta, sillä ainakin itse olen ajatellut, että kilpirauhassairauteni on ollut kuin olisin koko ajan Linnanmäellä, välillä karusellissa pyörimässä, välillä maailmanpyörässä ja sitten mennään jo vuoristoradalla ja sitten sinne kummitusjunaan ja peilitalossa näet itsesi lihavana ja laihana. Tämmöistä tämä on ja toivoisin, että meidät otettaisiin vakavasti, eikä puhuttaisi muotitaudista.

      Jaksamista sairauden kanssa sinulle ja muille vertaisille 💛 💛

      Poista