torstai 29. lokakuuta 2015

Mykkä huuto



Istuessani vyötettynä, kykenemättä kertomaan kenellekään, mikä minua hoitokodissa odotti, toivoin yhtä asiaa enemmän kuin mitään muuta: että joku katsoisi minua. Kai he silloin huomaisivat, mitä kasvoni viestittivät? Pelkoa. Tiesin, missä olin. Tiesin, minne olin menossa. Minulla oli tunteita. En ollut pelkkä aavepoika. Mutta kukaan ei katsonut.

Mykkä huuto kertoo epätavallisen elämäkertatarinan kehonsa vangiksi jääneestä pojasta. Etelä-Afrikasta kotoisin oleva Martin Pistorius oli 12-vuotiaaksi asti terve tavallinen poika, mutta vuonna 1988 hän palasi koulusta kotiin ja valitti kipeää kurkkuaan. Sen jälkeen hän ei palannut enää kouluunsa, vaan menetti muistinsa ja kehonsa hallinnan. Terveestä lapsesta oli yhtäkkiä tullut liikuntakyvytön vammainen, joka vaati kokovuorokautista hoitoa. Lääkäreitä myöten kaikki olivat ihmeissään. Sairaus vei Martinilta kokonaan puhe- ja liikuntakyvyn, eikä hän reagoinut ulkoisiin ärsytyksiin. Kukaan ei ymmärtänyt, että viiden vuoden kuluttua Martinin aivot toimivat normaalisti, hän näki, kuuli ja ymmärsi, mutta ei pystynyt kommunikoimaan mitenkään, hän oli kehonsa vanki. Mikä painajainen herätä huomaamaan, että viettää päivänsä pienten vammaisten lasten hoitokodissa muiden käänneltävänä ja avuttomana.

Mandariiniöljy tuoksuu nenässäni kirpeältä mutta makealta Virnan hieroessa käsivarttani. Hänen kätensä liikehtivät tasaisesti lyijynkovilla lihaksillani. Tuijotan Virnaa, joka nostaa katseensa ja hymyilee minulle. Pohdin jälleen, miksi en heti huomannut, kun toivo astui elämääni ensimmäisen kerran.

Mykkä huuto kirjan kansikuvan poika on kehitysvammaisen näköinen ja hän on halvaantunut. Lihakset ovat kivikovat sen vuoksi, että hän ei pysty liikkumaan. Martinin tietoisuus kuitenkin palasi takaisin. Virna, joka kävi hieromassa Martinia kerran viikossa, huomasi pojan silmien ja ilmeiden taustalla vastaanottavaisen mielen. Voi kiitos, että sellaisia ihmisiä on olemassa, jotka huomaavat ihmisen myös vammaisessa ihmisessä, sillä siihen asti Martin oli tuntenut olevansa taakka ja toivoi kuolemaansa. Hän oli joutunut kokemaan eri hoitokodeissa epäkohteliasta käytöstä hoitajilta, lyöntejä, oman oksennuksen syöttämistä, jopa seksuaalista väkivaltaa. Eräs hoitaja oli kaivanut nenästään räkää ja pyyhkinyt sen Martinin puseroon ja tämä oli vähäinen rikkomus. Pahimpia olivat ilkeät puheet ja se, että häntä ei huomioitu, joten hänen tilansa paranemistakaan ei siten huomattu, eikä hän saanut diagnosoitua hoitoa.

Nainen seisoi edessäni ja katsoi alaspäin minuun. Tiesin, mitä hän aikoi tehdä, ja halusin työntää hänet pois, mutta en kyennyt. Käteni lepäsivät vartaloni vieressä elottomina naisen kasvojen tullessa lähemmäksi. Pelko kuristi kurkkuani ja halusin anella armoa. Sitten heräsin.

Kun Martinin kunnon paraneminen huomioitiin, hän pääsi testeihin, jossa huomattiin hänen toimintakykynsä ja hänelle alettiin hankkimaan kommunikointilaitetta. Onneksi hän sitä ennen sai käyttöönsä tietokoneen ja puheohjelman. Pian hän toimi hoitokotinsa tietokonevastaavana, opiskeli yliopistossa ja pääsi ikäistensä nuorten pariin. Vuonna 2009 hän meni naimisiin ja vuonna 2013 hän sai yliopistotutkinnon valmiiksi. Kun hän sai kommunikointilaitteen, hän alkoi luennoimaan puhevammaisten asioista ja toimi samalla kommunikointilaitteiden testaajana ym. Uskomaton omaelämätarina. Martin Pistoriuksen elämästä mieleeni tulee Marja Korhosen omaelämätarina, josta hän kertoo Häivähdyksiä teoksessa. Marja Korhonen vammautui hoitovirheen vuoksi. Hän on itse kirjoittanut elämäkertansa otsassa olevalla tietokoneohjaimella. Martin Pistorius sai apua kirjansa kirjoittamiseen Megan Lloyd Daviesilta. Myös Martin Pistorius käyttää otsassa sijaitsevaa tietokoneohjainta.
Olen surullinen ihmisten käytöksestä vammaisia kohtaan, olen surullinen käytöksestä jota kohdistetaan kaikkia heitä kohtaan, jotka eivät pysty suojelemaan itseään. Martin Pistorius joutui kohtamaan todella alhaista kohtelua hoitokodeissa ikäviltä ihmisiltä. Onneksi hän pääsi sieltä pois, mutta kuinka moni vammainen, vanhus tai lapsi kohtaa epäasiallista käytöstä hoitopaikoissa? Mutta ihania hoitajia on olemassa valtavasti ja yhden sellaisen, Virnan, avulla Martin pääsi pois painajaisestaan. Tähtiä Virnalle, Martinille ja tälle kirjalle. *****

En enää katso taakseni. On aika unohtaa mennyt. Pystyn ajattelemaan vain tulevaisuutta.

Martin Pistorius & Megan Lloyd Davies,  Mykkä huuto
Poika, joka jäi oman kehonsa vangiksi
suom. Leena Mäntylä
Minerva 2015
s. 297 + 16 s. valokuvia
Ghost Boy. The Miraculous Escape of a Misdiagnosed Boy Trapped Inside His Own Body 2011


Osallistun kirjalla Les! Lue! -blogin elämäkertahaasteeseen.

Ainon postaus kirjasta.

8 kommenttia:

  1. Hieno kirjoitus. Olen lukenut Kati L:n kirjan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Ulla :) Vastasin jo aiemmin tähän sinun postaukseesi, mutta se hävisi johonkin bittiavaruuteen. Huomasin sen just nyt.
      Minulla oli todella hienoja ajatuksia vammaisten kohtelusta, mutta en muista enää mitä.
      Mikähän kirja tuo Kati L:n kirja on, en ole lukenut siitä?

      Poista
  2. Koskettava postaus. Tämän surun jaan mielihyvin kanssasi. On ravisuttavaa kanssakulkijana todeta vammaisten kohtelun kipupisteet. Jos istut pyörätuolissa, sinulle puhuttaessa saatetaan huutaa, vaikka aivotoiminta on vähintäinkin kohdillaan ja tohtorinpaperit plakkarissa, sama tyyli, jos käsi tilapäisesti roikkuu käyttökelvottomana ja halvaantuneena.... Ensimmäinen ystävä- ja jälkimmäinen omakohtaisena kokemuksena. Onneksi löytyy helmiä, iloisia poikkeuksia, mutta kyllähän kysymys kuuluu: mikä meitä ihmisiä oikein vaivaa?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos takkutukka :)
      Ystäväni äidillä oli reisiluun murtuma, hän oli vanhainkodissa. Ystäväni pyysi paikalle lääkärin, joka sanoi, että jalka on vain väärässä asennossa, mutta ystäväni oli lujana ja halusi äitinsä röntgeniin, jossa reisiluun murtuma sitten nähtiin selvästi. Jos tytär ei olisi vaatinut hoitoa, jalka olisi saanut repsottaa murtuneena ja kipeänä vaikka kuinka kauan.
      En ymmärrä ihmisiä, en.

      Poista
  3. Oi että... Näitä hyviä tarinoita tarvitaan. Onneksi Pistorius on yksi heistä vahvoista, jotka jaksavat vielä kirjoittaa tarinansa maailmalle. Uskon, ettei se ole helppo tehtävä, palata kirjaprojektin myötä siihen kaikkeen, mitä on tapahtunut.

    Hieno postaus! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Kaisa Reetta! Näitä elämäkertoja tarvitaan herättelemään ihmisiä. Olen samaa mieltä kanssasi, että muisteleminen on aiheuttanut varmasti vaikeita hetkiä, mutta sitten myös niitä hetkiä, kun oivaltaa sen olevan takanapäin ja elämänolojen parantuneen. Kirjoittamisen sanotaan olevan terapeuttista ja uskon siihen.

      Poista
  4. Tuo Häivähdyksiä-kirja on itsellänikin ollut mielessä, kun luin tätä kirjaa. Itse ajattelisin, että tämä kirja olisi suotavaa jokaisen hoitoalan työntekijän lukea.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiva, että olet lukenut kirjan, tämä tarina kaipaa huomiota, ei yksistään Martinin tarinan vuoksi, vaan sen vuoksi, että ihmiset eivät muuttuisi vammansa, vanhuutensa tai muun vaivansa vuoksi esineiksi, joilla ei ole sananvaltaa omasta hoidosta. Hoitoalan mantra on, että hoida hoidokkejasi niin kuin toivot itseäsi hoidettavan. Se ei nyt toteutunut tässä kirjassa.
      Ehdottomasti sosiaali- ja terveydenhuoltoalan henkilöstölle (nykyisin terveyden- ja hyvinvointialan) ja opiskelijoille sopivaa luettavaa, myös lääkäreille.

      Poista