perjantai 26. heinäkuuta 2013

Ihmeellinen mieli - Poikani tarina



Joskus elämä on tarua ihmeellisempää ja joskus sairaus voi kääntyä voitoksi tai se voi olla lahja. Jacob Barnettilla todettiin 2-vuotiaana autismi ja poika oli syvästi käpertynyt sisäiseen maailmaansa, mutta äitinsä vahvan tuen ja rakkauden ansiosta Jacob on tänä päivänä vahvasti mukana elämänmenossa. Ihmeellinen mieli – Poikani tarinan on kirjoittanut Kristine Barnett, Jacobin eli Jaken äiti.

Kristinen ja Michaelin esikoispojan syntymä oli vaikea. Myös toisen pojan syntymä oli vaikea ja myöhempinä vuosina Kristinellä itsellään todettiin SLE eli autoimmuunisairaus, joka vaikutti siihen, että synnytykset olivat vaikeita. Jacob sai myös toisen veljen, joka oli ainoa normaalisti kehittynyt lapsi heidän perheessä. Aluksi Jake oli kuin kuka tahansa pikkuvauva ja oppi uusia asioita päivittäin. Lopulta vanhempien oli myönnettävä itselleen, että Jake alkoi taantua ja opitut sanat unohtuivat, katsekontaktia ei ollut ja lapsi makasi vain velttona lattialla seuraten valoja ja varjoja. Ensimmäinen diagnoosi oli Aspergrenin syndrooma ja alkoi hillitön terapeuttien virtaus Barnettien kotiin. Laskin, että viikottain 2-vuotias Jake sai 48 tuntia terapiaa, joka tuntuu aivan hirvittävältä määrältä. Äiti huomasi pian, että Jake oli tylsistynyt ja nukkui terapiajaksot. Terapeutit eivät saaneet Jakeen yhteyttä. Äidin mielestä Jake ei saanut olla lapsi, vaan hänen olisi pitänyt tehdä kokopäiväisesti töitä, jotta hän olisi kehittynyt. Äiti päätti tehdä itse jotain lapsensa puolesta ja alkoi käydä iltaisin kaksistaan Jaken kanssa ulkona tutustumassa ulkomaailmaan, tähtiin, luontoon ym. ja Jake piristyi hiukan. Varsinkin avaruus ja tähdet olivat Jaken mieleen. Äiti huomasi myös, että helpointa oli saada yhteys poikaansa kuvien avulla, joten perheessä otettiin kuvakortit käyttöön eikä päinvastoin kuin terapeutit tekivät, ottivat aakkoskortit pois.

Esikoulu 4-vuotiaana ei onnistunut ollenkaan, vaan Jake taantui jälleen. Silloin äiti päätti ottaa pojan pois esikoulusta ja opettaa itse kouluvalmiudet, sillä hän tunsi poikansa ja tiesi mitä Jake tarvitsi kehittyäkseen, ei kouluvalmiuksien opettelua, vaan omien vahvuuksien vahvistamista. Ajattelu oli terapeuttien ja erityisopettajien mielestä ihan väärin, mutta äiti ei antanut periksi. Jake sai tehdä monen tuhannen palan palapelejä ja lukea matematiikan kirjoja ja avaruutta käsitteleviä kirjoja. Poika oli oppinut lukemaan 3-vuotiaana tai aiemmin ja testien mukaan hänen älykkyytensä oli nerouden tasoa. Loppu on historiaa. Jake kävi 8-vuotiaana yliopiston kursseja matematiikasta ja pääsi yliopiston perusopiskelijaksi 10-vuotiaana. 12-vuotiaana hän oli yliopiston tutkija, sai tutkijan palkkaa ja kaikki huippuyliopistot olisivat halunneet hänet oppilaakseen. Jake on huippulahjakas, suorastaan nero. Lääkäreiden mielestä Jake ei olisi oppinut koskaan lukemaan, vaan Jaken tulevaisuus oli syvä autismi. Eihän Jaken autismi ole hävinnyt mihinkään ja Jake tarvitsee apua, mutta hän on itse tietoinen autismistaan ja sen tarpeista, esim. muutokset päiväohjelmassa ovat vaikeita. Äiti on Jaken terapeutti ja samalla hän on auttanut lukuisia muita autistilapsia sekä perustanut miehensä kanssa Jacob´s Place nimisen palvelukeskuksen autistisille ja muille erityislapsille.

Kirja on tietokirja autismista, oman lapsen äidin näkökulmasta. Kirja olisi vaatinut tiukempaa kontrollia siitä mitä julkaistaan ja mitä ei, sillä kirjoittaja rönsyilee ja on epätarkka tapahtumista. Tapahtumat eivät kulje kronologisessa järjestyksessä, ja välillä kirjoitus on aikamoista sekamelskaa. Tietysti epätarkkuudet ymmärtää, jos kirjoittaja kirjoittaa oman muistinsa perusteella, sillä kirjahan on elämäntarina mm. toisinaan Jake oli yliopistossa 7-vuotiaana ja toisinaan 8-vuotiaana. Suomentaja on laittanut pojan kasvot loistamaan kuin Naantalin aurinko ja pelaamaan Angry Birds –peliä. Näistä huolimatta suosittelen kirjaa vertaiskirjaksi perheille, joissa on autisti. Kirja soveltuu myös oppikirjaksi sosiaali- ja terveydenhuoltoalalle. Autismia on syytä tarkastella myös perheen silmin ei vain hoitohenkilökunnan ja terapeuttien näkökulmasta, siinä kirja on onnistunut loistavasti. Jacobin äiti on tehnyt loistavaa työtä poikansa kannustamisessa, tukemisessa, vahvuuksien etsimisessä ja rakastamisessa. Lisäksi hän ei antanut periksi, vaikka takapakkeja tuli jatkuvasti, eikä perheen taloudellinen tilanne ollut häävi. Äidin halvaantuminen ja parantuminen pitkän sairasloman jälkeen oli myöskin ihme, jonka lukija saa lukea kirjasta.

Kristine Barnett, Ihmeellinen mieli – Poikani tarina
suom. Eija Tervonen
Otava 2013
The Spark – A Mother´s Story of Nurturing Genius
s. 320

6 kommenttia:

  1. Onpa todella vaikuttava kirja!
    Pitäisi ehdottomasti kirjoittaa päiväkirjaa tuollaisen lapsen kehityksestä, jälkikäteen asiat muistetaan usein väärin!

    Kiitos, Mai, kirjan esittelystä; hyvää viikonloppua sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kirja oli niin vaikuttava, että itkin välillä. Oma poikani on CP-vammainen ja lääkärit olivat välillä todella tylyjä. Minulle sanottiin, että poikani ei kävele koskaan, poika oppi kävelemään kaksi kuukautta kaksosveljensä jälkeen. Pään ultraäänitutkimuksessa kysyin mitä siellä näkyy, niin rtg-lääkäri sanoi, että eihän tämä ole koskaan normaali ollutkaan. Aina kaikki esitettiin hankalasti ja vaikeasti. Toivottavasti lääkäreiden keskustelutaidot ovat parantuneet noista ajoista, ettei aina itketetä äitiä ja olla tylyjä.

      Poista
  2. minulla on asperger. Käsittämätöntä miten löysin yhteyden Jaken maailmaan, jotenkin ymmärsin häntä täysin toisinaan kuin Kristine ei ollenkaan. Mummini tyrkytti kirjaa, vaikka en ole koskaan välittänyt elämänkerroista. Tiedän tarkkaan mitä se on, Silmiinkatsominen on vaikeaa, puhuminen on vaikeaa, uppouduin pienempänä asioihin mm saippuakuplien puhalteluun tunneiksi, normaali lapsi olisi vain tehnyt sitä about 15min, suutuin jos asioita ei voinut tehdä samalla tavalla kun olin tottunut,olen hiljaisempi kuin muut ikäiseni(ja se vaikuttaa sosialisiin taitoihini):Siis ihan kuin omasta elämästäni, mutta olen iloinen myös siitä että olen löytänyt itsestäni myös vahvoja puolia(esim kirjoittaminen jolla ilmaisen itseäni paremmin kuin suullisesti)Toivon vain että löytäisin joskus henkilön jonka kanssa voisin jakaa tämän oireryhmän jotta voisimme tukea toisiamme paremmin kertomalla siitä miten toinen osapuoli on elänyt sen kanssa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hienoa, että mummisi osasi esitellä sinulle tämän kirjan. Vain asperger-ihminen tietää, mitä asperger oikeasti on. Muut katselevat ulkopuolelta. Samoin Jaken äiti, mutta hänellä oli vahva tahto saada Jake takaisin ihmisten pariin ja elämään omannäköistä elämää.
      Netti on varmasti paras paikka löytää asperger-henkilöitä. Huomasin itse surffaillessani asperger-palstoja, jossa keskusteltiin aiheesta. Onnellisuutta sinulle ja onneksi olet löytänyt kirjoittamisen ihanan maailman :)

      Poista
  3. Kiitos hienosta blogista!

    Täältäkin löytyy asberger-kirjoituksia;

    http://assijorinat.blogspot.fi/

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos sinulle :)
      Aina on hienoa, kun kerrotaan mistä löytää lisätietoa ja tämä kertomasi assijorinat.blogspot.fi on varmasti tärkeä paikka monelle ihmiselle.

      Poista