Kristine Barnett: Ihmeellinen mieli - Poikani tarina

Joskus elämä on tarua ihmeellisempää ja joskus sairaus voi kääntyä voitoksi tai se voi olla lahja. Jacob Barnettilla todettiin 2-vuotiaana autismi ja poika oli syvästi käpertynyt sisäiseen maailmaansa, mutta äitinsä vahvan tuen ja rakkauden ansiosta Jacob on tänä päivänä vahvasti mukana elämänmenossa. Ihmeellinen mieli – Poikani tarinan on kirjoittanut Kristine Barnett, Jacobin eli Jaken äiti.

Kristinen ja Michaelin esikoispojan syntymä oli vaikea. Myös toisen pojan syntymä oli vaikea ja myöhempinä vuosina Kristinellä itsellään todettiin SLE eli autoimmuunisairaus, joka vaikutti siihen, että synnytykset olivat vaikeita. Jacob sai myös toisen veljen, joka oli ainoa normaalisti kehittynyt lapsi heidän perheessä. Aluksi Jake oli kuin kuka tahansa pikkuvauva ja oppi uusia asioita päivittäin. Lopulta vanhempien oli myönnettävä itselleen, että Jake alkoi taantua ja opitut sanat unohtuivat, katsekontaktia ei ollut ja lapsi makasi vain velttona lattialla seuraten valoja ja varjoja. Ensimmäinen diagnoosi oli Aspergrenin syndrooma ja alkoi hillitön terapeuttien virtaus Barnettien kotiin. Laskin, että viikottain 2-vuotias Jake sai 48 tuntia terapiaa, joka tuntuu aivan hirvittävältä määrältä. Äiti huomasi pian, että Jake oli tylsistynyt ja nukkui terapiajaksot. Terapeutit eivät saaneet Jakeen yhteyttä. Äidin mielestä Jake ei saanut olla lapsi, vaan hänen olisi pitänyt tehdä kokopäiväisesti töitä, jotta hän olisi kehittynyt. Äiti päätti tehdä itse jotain lapsensa puolesta ja alkoi käydä iltaisin kaksistaan Jaken kanssa ulkona tutustumassa ulkomaailmaan, tähtiin, luontoon ym. ja Jake piristyi hiukan. Varsinkin avaruus ja tähdet olivat Jaken mieleen. Äiti huomasi myös, että helpointa oli saada yhteys poikaansa kuvien avulla, joten perheessä otettiin kuvakortit käyttöön eikä päinvastoin kuin terapeutit tekivät, ottivat aakkoskortit pois.

Esikoulu 4-vuotiaana ei onnistunut ollenkaan, vaan Jake taantui jälleen. Silloin äiti päätti ottaa pojan pois esikoulusta ja opettaa itse kouluvalmiudet, sillä hän tunsi poikansa ja tiesi mitä Jake tarvitsi kehittyäkseen, ei kouluvalmiuksien opettelua, vaan omien vahvuuksien vahvistamista. Ajattelu oli terapeuttien ja erityisopettajien mielestä ihan väärin, mutta äiti ei antanut periksi. Jake sai tehdä monen tuhannen palan palapelejä ja lukea matematiikan kirjoja ja avaruutta käsitteleviä kirjoja. Poika oli oppinut lukemaan 3-vuotiaana tai aiemmin ja testien mukaan hänen älykkyytensä oli nerouden tasoa. Loppu on historiaa. Jake kävi 8-vuotiaana yliopiston kursseja matematiikasta ja pääsi yliopiston perusopiskelijaksi 10-vuotiaana. 12-vuotiaana hän oli yliopiston tutkija, sai tutkijan palkkaa ja kaikki huippuyliopistot olisivat halunneet hänet oppilaakseen. Jake on huippulahjakas, suorastaan nero. Lääkäreiden mielestä Jake ei olisi oppinut koskaan lukemaan, vaan Jaken tulevaisuus oli syvä autismi. Eihän Jaken autismi ole hävinnyt mihinkään ja Jake tarvitsee apua, mutta hän on itse tietoinen autismistaan ja sen tarpeista, esim. muutokset päiväohjelmassa ovat vaikeita. Äiti on Jaken terapeutti ja samalla hän on auttanut lukuisia muita autistilapsia sekä perustanut miehensä kanssa Jacob´s Place nimisen palvelukeskuksen autistisille ja muille erityislapsille.

Kirja on tietokirja autismista, oman lapsen äidin näkökulmasta. Kirja olisi vaatinut tiukempaa kontrollia siitä mitä julkaistaan ja mitä ei, sillä kirjoittaja rönsyilee ja on epätarkka tapahtumista. Tapahtumat eivät kulje kronologisessa järjestyksessä, ja välillä kirjoitus on aikamoista sekamelskaa. Tietysti epätarkkuudet ymmärtää, jos kirjoittaja kirjoittaa oman muistinsa perusteella, sillä kirjahan on elämäntarina mm. toisinaan Jake oli yliopistossa 7-vuotiaana ja toisinaan 8-vuotiaana. Suomentaja on laittanut pojan kasvot loistamaan kuin Naantalin aurinko ja pelaamaan Angry Birds –peliä. Näistä huolimatta suosittelen kirjaa vertaiskirjaksi perheille, joissa on autisti. Kirja soveltuu myös oppikirjaksi sosiaali- ja terveydenhuoltoalalle. Autismia on syytä tarkastella myös perheen silmin ei vain hoitohenkilökunnan ja terapeuttien näkökulmasta, siinä kirja on onnistunut loistavasti. Jacobin äiti on tehnyt loistavaa työtä poikansa kannustamisessa, tukemisessa, vahvuuksien etsimisessä ja rakastamisessa. Lisäksi hän ei antanut periksi, vaikka takapakkeja tuli jatkuvasti, eikä perheen taloudellinen tilanne ollut häävi. Äidin halvaantuminen ja parantuminen pitkän sairasloman jälkeen oli myöskin ihme, jonka lukija saa lukea kirjasta.

Kristine Barnett, Ihmeellinen mieli – Poikani tarina

suom. Eija Tervonen

Otava 2013

The Spark – A Mother´s Story of Nurturing Genius

s. 320