F00 oli minulle liiankin tuttu.
Nostin katseeni.
"Täällä lukee Alzheimerin tauti", kähisin.
"Semmosta", äiti vastasi.
Hanna Jensenin teos Äitini muistina kertoo omaisen näkökulman muistisairaasta ihmisestä. Kirjan jatkonimi Toinen kierros tarkoittaa sitä, että Jensen on toiminut aiemmin myös isänsä omaishoitajana ja kirjoittanut siitä omakohtaisen teoksen 940 päivää isäni muistina.
Jensenin äiti oli hyvin omatoiminen ja aktiivinen eläkkeellä oleva opettaja, kun hän oli alkanut kokea itsensä saamattomaksi, ja oli sen vuoksi hakeutunut neurologille, joka oli todennut hänen sairautensa laadun. Hän oli edelleen hyvin aktiivinen ja liikkui paljon. Diagnoosi ei paljon vaikuttanut hänen elämäänsä. Äiti ja tytär kulkivat paljon yhdessä mm. matkoilla ja teatterissa sekä kesämökillä.
Muistisairaus ei todellakaan tarkoita alkuvaiheessa vain
huonontuvaa muistia. Se tarkoittaa myös vaikeutta löytää sanoja ja
paikkoja, tunnistaa kasvoja, tehdä päätöksiä - ja joskus muisti toimii
alkuvaiheessa vielä hyvin.
Huoli äidin pärjäämisestä alkoi pikku hiljaa herätä, ja tarkkaillessaan äidin toimimista Hanna huomasi, että äidin ajantaju oli muuttunut, samoin hahmottamiskyky ja riennot alkoivat vähetä. Äiti varasi rientoja, mutta perui ne. Äiti myöhästeli sovituista tapaamisista tai ei tullut ollenkaan. Tavarat katosivat, ja uuden asian opettelu oli vaikeaa.
Muutokset aivoissa olivat jo tehneet äidistä suorasukaisen. Ja kiroilevan. Lempisanat olivat helvetti ja paska.
Hanna Jensenin teos Äitini muistina kertoi hyvin tarkasti äidin muistin heikkenemisestä tyttären näkökulmasta. Hanna kysyi äidiltään luvan kirjoittaa kirjan hänen sairautensa etenemisestä. Äiti piti ajatuksesta, ja oli sitä mieltä, että muutkin omaiset tarvitsevat vertaistukea kirjan muodossa. Vaikka jokainen muistisairas on yksilö, ja jokaisen muistisairaan sairaus etenee omalla tavallaan, kirjasta saa tukea omalle toiminnalleen lähiomaisena ja omaishoitajana.
Myös Hannan tekemät virheet tulevat hyvin esille, sillä muistisairas ei välttämättä ota vastaan omaisten keksimiä juttuja esim. tavaroiden järjestelyjä. Äidin oli vaikea sulattaa muutoksia ympärillään ja se aiheutti paljon kitkaa äidin ja tyttären välille.
Hanna oli vienyt isälleen, joka oli alkoholin suurkuluttaja, alkoholia laitokseen, mikä minusta oli outoa toimintaa. Äidin sairastuessa, Hanna kiinnitti huomiota myös äidin viinin juomiseen, mikä oli lisääntynyt sairauden myötä.
Tuntui, että minun ja äidin taipaleella oli tapahtunut yllätyskäänne parempaan. Joskus, ellei jopa usein, niinkin voi käydä: muistisairaan ärtymys vähenee. En vain osannut odottaa sitä.
Äidin muistina teos sisältää paljon tietoa, lomakkeita, nettilinkkejä ym. hyödyllistä sisältöä omaisille. Muistisairaus muuttaa aina sairastuneen toimintaa. Vaikeinta on liikkumaan tottuneilla henkilöillä, kun heidän liikkumistaan rajoitetaan. Pahaksi onneksi Hannan liikkuvainen äiti joutui kokemaan laitoshoidon rajoitukset Koronan aikana. Hänet lukittiin omaan huoneeseensa kahdeksi viikoksi. Tuosta tapahtumasta voit lukea lähemmin kirjan sivuilta.
Hanna Jensenin teos Äidin muistina ei surkuttele Alzheimeriin sairastunutta äitiä, eikä omaa osaansa sairastuneen läheisenä, vaan teos on hyvin positiivinen, selkeä ja tarkka. Omaisen näkökulma sairauden etenemisestä tulee erittäin hyvin esille. Kirjailija tuo myös omat tunteensa hyvin esille kirjan tapahtumissa. Muistisairaan omainen joutuu luopumaan omista menoistaan ja toimimaan läheisensä tukena ja turvana, mikä toisinaan voi olla hyvinkin vaativaa ja tunteita nostattavaa. Hienoa Hanna, että kerroit meille lukijoille, miten toimia vastaavissa tilanteissa ja miten konflikteja voidaan vältää.
Hanna Jensenin Äidin muistina on hieno omakohtainen teos.
Hanna Jensen, Äitini muistina - Toinen kierros *****
Siltala 2022
s. 313 + Loppusanat + Pirkko Saisio teksti + Kiitokset + 18s. tietoa omaisille + Lähteet 5s.
Tietoteos
Hanna Jensen: 940 päivää isäni muistina
Vaikuttaa asialliselta teokselta ja muistisairaan läheiset tarvitsevat kaiken mahdollisen tuen!
VastaaPoistaOlin itse koko matkan Alzheimer-diagnoosin toteamisesta Tätini tukena ja lyhyemmän aikaa myös omaishoitajana. Matkastamme tuli kivistä ja kannoista huolimatta kohtuullisen onnistunut, kotona paria viimeistä päivää lukuunottamatta mentiin.
Kiitos myös hänen erittäin hyvän lääkärinsä Raimo Sulkavan.
Pari kuukautta hänen kuolemansa jälkeen meni hautajaisjärjestelyjen ja perunkirjoitusasioiden parissa, sitten ihan uupuneena pari keuhkokuumetta ja ei kuin seuraavaksi mars gerontologian kursseille. Tieto ei lisää tuskaa...
Avaamastasi kirjan tyyppisestä teoksesta olisi taatusti ollut tukea tuolla matkalla ja koska me kaikki ikäännymme, kannattaa se lukea myös ilman että on ns. tilanne päällä:)
Kiitos, että jaoit oman kokemuksesi Tätisi tukena ja omaishoitajana. Oma kiinnostus Alzheimeria kohtaan nousi enemmän esille, kun mieheni siskolla todettiin Alzheimer. Heillä on ikäeroa yli 20 vuotta, mutta kyllähän tuo tauti kulkee suvuttain. Kaikki eivät sairastu, mutta hyvä on ottaa taudista selvää etukäteen. Muistan, kun eräs kaverini kertoi, että mummu ei voi tulla enää kylään, kun hän ei enää ymmärrä mikä on vessa ja miksi siellä käydään. Nostan hattua teille, jotka hoidatte muistisairaat kotona.
PoistaTarpeellisia kirjoja, ja tosiaan hyvä lukea etukäteen, kun ei tiedä, mitä itsellä tai puolisolla on edessä. Parempi olisi, jos kuluisi enemmän ulkopuolelta tai ainakin muualta kuin pään sisältä, mutta näitähän ei voi valita.
VastaaPoistaMinustakin nämä ovat todella tarpeellisia kirjoja sekä omaishoitajille, lähiomaisille kuin terveydenhuollon ja sosiaalihuollon ammattilaisille. Alzheimer ja muut muistisairaudet työllistävät paljon eri alan ihmisiä. Mieheni siskoa hoitaa hänen miehensä. Sisko on ollut koko ajan hoitovastainen.
PoistaOnpa hienoa, että Jensen on kirjoittanut tällaiset kirjat. Tämä on tärkeä aihe; muistisairautta on niin monilla. Minun isälläni oli Parkinsonin tauti, jossa oli myöhemmässä vaiheessa myös dementoitumista. Välillä hän oli kartalla ja välillä ei.
VastaaPoistaHyvä kirja tärkeästä aihepiiristä!
PoistaMuistisairaudet lisääntyvät koko ajan, kun ihmiset ikääntyvät ja vanhusten määrä kasvaa. Onneksi uusiakin lääkkeitä on kehitteillä muistisairauksiin ja aivojen ultraäänihoitodosta on saatu myönteisiä tuloksia Parkinsoniin ja Alzheimeriin.